01 juin 2009
merci
merci à tous ceux qui continuent à venir sur ce blog de temps en temps...
02 novembre 2007
à vif
aujourd'hui ma peau est incroyablement sèche, rouge, gonflée, irritée. je ressens une sensation d'inconfort total dans ma propre peau, j'ai l'impression désagréable que ce n'est pas ma peau, ça ne peut pas être ma peau, non, pas quelque chose d'aussi rèche, étriquée et inconfortable
je suis tellement mal dans cette peau qui semble avoir sa vie propre indépendante de la mienne, je suis mal dans ma peau... j'en voudrais une autre...
oserais-je seulement demander pourquoi? non, je ne crois pas, ça ne servirait à rien
mais cette sensation d'être entièrement à vif est très destabilisante, comme si je ressentais au travers de ma peau meurtrie les plus infimes choses autour de moi, comme si tout ce que je ressens était tellement intensifié que ça en serait insuportable, comme si ma peau n'était plus composée que de capteurs tellement sensibles que juste un regard me ferait mal et que tout contact physique deviendrait impossible
tout mon corps brûle par vagues et comme pour se mettre en adéquation avec mon état physique mon état mental devient lui aussi extrêmement sensible
comment c'est possible?
quel étrange sentiment d'emprisonnement que de se dire que c'est ma peau qui décide de comment je vais
heureusement ce n'est pas toujours vrai, parfois la loi s'inverse, dans ces moments là c'est moi qui gagne...
01 septembre 2007
témoignage
la première fois les mots ont du mal à venir, c'est vraiment pas facile de se mettre à nue ne serais-ce qu'un peu, je remercie d'autant plus Hana que je sais la difficulté qu'il y a à mettre des mots sur cette souffrance.
"Nala, 23 ans, ichtyose lamellaire, voilà le décor...
Aujourd'hui, ou l'image est maitresse, ou les femmes se doivent d'etre belles, attirantes en tout temps et en tout lieu, moi, je n'arrive toujours pas à m'y faire, à mon image, à ce corps que je voudrais vomir. Quand on me regarde, je suis la "malade parfaite", qui ne laisse rien transparaitre, mais bien sur sa ne se voit pas, mais bien sur je suis mignonne, mais bien sur avant le traitement, c'était pire, mais bien sur, il ya des gens bien plus malheureux...
Mais sa n'est pas assez pour panser mes plaies, sa n'est pas assez pr rassurer la petite fille en moi qui se voit toujours comme un monstre dans le miroir.
Je me suis toujours dit qu'il fallais que je voit un psy, sa commence à pas tourner rond la haut, je sais bien ce qui m'arrive, je l'ai lu dans mes manuels, je sais bien ce qui m'arrive.
Concretement, je ressemble à quoi? une peau qui brille, ridée, avec des taches, on me demande d'ailleurs toujours si je me suis blessé aux coude (ou si j'ai oublié de me laver), sa c au meilleur de ma forme, pour cela, il me faut des heures de lustrages à la maison, des heures à me gratter sous la douche, jusqu'à que sa devienne bien rouge, que sa suinte, que sa me pique, que l'eau me brule, c'est alors que j'me sent propre, je peut enfin sortir, pour me tartiner d'une creme qui sent le rassis (propre disais-je) parce que sans celle ci ma peau devient cartonné, me tiraille, à ne plus pouvoir bouger les levres ou les yeux. Mais l'essentiel, c'est que les autres ne voient pas tout sa, en sortant de chez moi, je met mon sourire, mes fringues, et mon "tout va bien".
Sur un blog, on parlais de culpabilité des parents, j'ai fait un jour l'erreur d'éclater devant ma mère, je n'avais pas eu le tps de me cacher, c parti tout seul, mon cri de douleur, après sa a laissé place à ma culpabilité de voir ma mère s'en vouloir aussi, ses larmes et son regards qui en disait long. Depuis, je fait tout sa toute seule, dans ma chambre, sans personne pour me voir, parce que je sais bien que la seule personne à qui je peux me plandre et raconter mes peines, c'est bien moi....
Ce que j'ai retenu comme leçon, c'est que tout est relatif, je suis "normal" vis à vis de certain patients, et handicapée vis à vis d'une grande partie de la population.
C fouilli mais je pouvais pas faire mieux, et... non je vais pas me pendre, je suis heureuse d'etre là malgré tout, et je suis heureuse de pouvoir en parler."
29 août 2007
pour (re)commencer
alors pour commencer... bienvenue à tous ceux qui passeront par ici! (j'éspère que vous serez nombreux)
ceci est mon tout premier message dans ce tout nouveau blog (quelle émotion!) et voici pour commencer (à nouveau) quelques explications sur le fonctionnement de ce blog ainsi qu'une petite toute petite présentation de ma modeste personne:
-commençons par ma présentation voulez-vous? je m'appelle donc Camille, 22 ans, atteinte d'ichtyose type bébé collodion depuis ma naissance (et ben oui c'est une maladie génétique me direz-vous! et vous auriez raison bien sûr), maladie qui se traduit pas une peau très sèche dû à un renouvellement trop rapide des cellules de la peau et voilà pour la présentation.
j'ai commencé ce blog le 3 décembre 2005, pour évacuer un trop-plein je crois. j'ai beaucoup cherché sur internet, des témoignages, des preuves que d'autres personnes que ma soeur et moi étaient aussi atteintes d'ichtyose... que dalle, rien du tout, seulement quelques vagues sites médicaux froids et distants. j'ai donc créé ce blog pour y déverser mes états d'âmes, mon ressenti face à la maladie sans penser que je recevrais autant de visites, autant de commentaires, sans penser que je finirai par rencontrer Hana et que j'irais à l'assemblée générale de l'association ANIPS...
aujourd'hui j'ai été contrainte de déménager mon blog, menacé par la restructuration du site du téléthon, et me voici ici, sur canalblog sur les conseils de la reinette.
concernant le fonctionnement du blog c'est pas très compliqué, deux catégories:
-"prenez, prenez la peine, la peine de vous asseoir" (parce que j'aime beaucoup prévert) qui concerne les textes informatifs (blogs à visiter, infos, et puis tout et n'importe quoi)
-"je suis comme je suis" (prévert encore) qui contient les textes concernant mon ressenti personnel face à l'ichtyose, c'est pas souvent gai mais ça essaye
-et en dernier quelques liens (pas beaucoup pour le moment mais je ne désespère pas)
voilà, j'éspère avoir de vos nouvelles bientôt, vos avis sur ce nouveau blog, vos réactions... etc
04 août 2007
news
Après m'être volontairement déconnecté du monde le temps de lire deux fois le dernier Harry Potter (mais comment est-ce-que je vais faire maintenant qu'y en aura plus...??) et trois semaines de boulot pleinement épanouisantes, j'ai décidée de revenir plus faire un tour sur mon blog et d'y rajouter des articles... bon peut être pas là maintenant tout de suite mais ça devrait pas tarder, je sais pas encore sur quoi... mais je m'inquière pas trop, ya encore tellement de choses à dire...
20 juillet 2007
info!!!
salut à tous,
un petit message pour vous parler brièvement d'un blog qui vaut vraiment le détour en ce qui concerne l'ichtyose et dont voici l'adresse pas plus loin qu'ICI
je l'ai découvert il y a quelques jours et je pense que c'est un très bon blog qui mêle des infos très concrètes sur l'igtyose avec des infos pratiques et puis du vécu et qui pose les bonnes questions tout ça avec un peu d'humour... c'est farpait tout simplement!
voilà, je vous donne rdv sur ce blog et je vous invite à participer aux discussions, il n'y a qu'en s'unissant qu'on trouvera des solutions pour se rendre la vie plus facile!
(je remet l'adresse ici en toutes lettres au cas où: http://crapaude.canalblog.com/)
29 avril 2007
peau-rouge?
Paris, le beau temps et la chaleur ayant décidés de s’installer il fait chaud jusque dans le métro, voir même étouffant en fait, et qu’est-ce qui se passe quand il fait très chaud et étouffant dans le métro ? Je deviens toute rouge. Et qu’est-ce qui se passe quand je deviens toute rouge dans le métro ? Tout le monde me regarde, évidemment.
D’abord il y a ceux qui me jettent un coup d’œil rapide, remarquent mon teint plutôt rubicond et puis passent à autre chose, ce qui n’est fondamentalement pas gênant, je comprends bien que ce n’est pas un teint normal pour un visage normalement constitué.
Et puis il y a les couples ou les groupes, un membre me regarde fixement puis se retourne vivement pour dire à l’autre quelque chose comme « Oh putain regarde la fille là-bas comme elle est rouge ! » et c’est là que je vois le ou les autres membres du groupes se retourner sur moi (un moment intense pour moi à chaque fois). Ou bien la personne y va de son petit diagnostic toujours très pertinent évidemment : « oh lala ! T’as vu le coup de soleil ! » Ou aussi « Et bien mademoiselle c’est un beau coup de soleil que vous avez là ! » Ce dernier cas de figure se produisant essentiellement dans les commerces les plus divers.
Petite quand on me servait ce genre de remarques ma mère expliquait toujours calmement que non ce n’était pas un coup de soleil que c’est une maladie génétique de la peau qui fait que quand j’ai chaud je deviens toute rouge très vite mais que c’est pas grave.
Et puis j’ai pris le relais, je me suis mise à expliquer les choses tout aussi calmement.
Et puis un jour ma mère en a eu ras-le-bol (ma sœur et moi aussi d’ailleurs) et on a fini par répondre « Oui, c’est un coup de soleil, voilà ! » et tout le monde était content.
Mais aujourd’hui je dois avouer que j’en ai marre, marre de devoir m’expliquer d’une manière ou d’une autre pour quelque chose qui finalement fait partie de moi, marre du regard pas toujours bienveillant des gens sur quelque chose qui est tout de suite classé dans une catégorie prédéfinie et qui ne laisse aucune place à la simple différence, marre que chacun de ces regard me fasse rougir encore plus et fasse ressortir en moi la petite fille qui souffre d’être montrée du doigt…
Je ne sais pas si je vais trop loin en disant ça mais il me semble que beaucoup de ces regard appuyés témoignent au final d’un certain irrespect, d’un certain manque de tolérance tout simplement…
16 décembre 2006
...
je viens de retrouver ça sur un bloc laissé dans un coin... : " c'est "drôle" comme parfois, régulièrement en fait, ma peau devient sèche, tellement sèche et se transforme un peu en une prison, une chose dans laquelle je finit par me sentir à l'étroit. cette peau-là, même la pierre ponce ne peut rien contre, il faut attendre qu'elle se craquèle et me libère, enfin."
15 août 2006
je ponce donc je suis
bonne nouvelle: grâce au soleil d'été et à ma grande dextérité pour manier la pierre ponce ma peau va beaucoup mieux, il y a même des moments où je me sens presque normale... ça fait du bien!
pour ceux qui ne comprendraient pas ce qu'une pierre ponce vient faire ici, petite explication: je me sers d'une petite pierre ponce (en forme de goutte, enfin plus ou moins) pour me frotter la peau sous la douche, l'eau ramollit la peau morte qui part facilement en frottant avec la pierre ponce. au début je ne me ponçait que les parties visibles du corps mais aujourd'hui j'en suis arrivé à me poncer entièrement. évidemment ça rallonge considérablement le temps qu'on passe sous la douche mais ça en vaut la peine, la plupart du temps quand je sors de la douche ma peau est toute douce et la crème pénètre d'autant mieux. bien sûr ça ne marche pas toujours, parfois la peau morte ne veut pas partir et à force de frotter on se met à vif, mais la plupart du temps ça amène plus d'avantages que d'inconvènients. depuis qu'on a découvert ça avec ma soeur je dois dire qu'on constate une reélle amélioration sur notre peau, et puis ça nous aide vraiment à nous sentir mieux dans notre peau (si je puis dire!)
voilà j'éspère que ça fonctionnera pour d'autres personnes...
27 mai 2006
mal dans ma peau
sale période.. en ce moment ma peau est tellement fine que dès que je me gratte elle s'arrache, laissant une plaque à vif qui gratte de plus en plus fort, mais si je gratte ça cicatrise pas et si ça cicatrise pas ça gratte encore et encore... pfff raz-le-bol! même si je me sens de moins en moins le droit de me plaindre ( je suis pas atteinte d'une maladie mortelle...) il y a quand même des moments où on se passerait bien de savoir le sens exacte de l'expression "être mal dans sa peau" au propre comme au figuré...
j'ai vraiment l'impression de m'effriter, de m'éparpiller au fil des jours. j'essaye de travailler et je vois les bouts de peau tomber devant mes yeux sur mes notes, je vois mon tapis blanchir de jour en jour, couvert de peaux mortes, quand je me gratte ma peau se déchire comme du parchemin. comme si je muait, comme si ma peau était trop petite pour mon corps et qu'elle tombait, laissant mon corps à vif, qui sait ce que c'est que d'avoir le corps à vif pour de vrai? comme si j'étais pas déja assez sensible...
putain, qu'est ce que je me sens pas bien!
