l'ichtyose et moi

Ça fait un certain temps que je n’ai rien posté sur ce blog. On peut même le dire que ça sent la poussière par ici. Il faut croire que j’ai été occupée ces dernières années, occupée à faire des choses au lieu de trop penser à ma peau. Et il faut croire que ça a marché. Pendant un certain temps.

Depuis mon dernier post j’ai vécu à Paris, fait du théâtre, arrêté, galéré à trouver un autre voie, trouvé une autre voie, galéré encore un peu et j’ai déménagé au Pays de Galles, là-bas au Royaume Uni. Entre-temps j’ai eu le temps d’apprendre de nouveaux mots en Français : eczéma, érythrodermie ichthyosiforme, Protopic par exemple. Et j’ai aussi appris plein de nouveaux mots en anglais, parce qu’il faut bien pouvoir expliquer ces choses-là à son médecin généraliste à Cardiff.

 Pendant longtemps j’ai pensé que ma peau et moi on avait atteint une sorte d’équilibre, qu’on s’entendait pas trop mal. Je prenais du soriatane sans trop réfléchir, 30mg par jour, je me mettais de la crème, dexeryl et crème émolliente, et je me ponçais la peau religieusement, tous les jours, de haut en bas, parce que c’étais bien la seule manière que j’avais trouvé d’accepter de montrer ma peau. Et ça marchait pas trop mal. À part les remarques sur mon visage rouge dans le métro, les gens que je rencontrais me disaient que mon ichtyose n’était pas la première chose qu’ils remarquaient chez moi.

Génial, non ? Une espèce de victoire énorme sur la maladie.
Prends ça l’ichtyose ! Personne ne te remarque !
Et ma peau a enduré tout ça, pendant des années, sans rien dire.
Enfin presque.

J’ai jamais bien géré le stress, ce qui peut se manifester de pleins de façons différentes (mon corps est très créatif) et un beau jour j’ai découvert l’eczéma. Ça a commencé par une grosse crise après un gros stress et puis c’est jamais vraiment parti. Ça revenais de manière régulière, sans que ça ne me fasse changer mes habitudes. Crème à la cortisone et puis voilà. Tant pis pour les veines éclatées et la peau qui s’affine.

Jusqu’à l’été dernier.
L’été dernier, ma peau s’est vengée.

Ça a commencé comme une crise d’eczéma normale, une grand coup de stress lié au boulot et Bim ! des plaques aux endroits habituels, creux des coudes, sous les bras, sous les seins (les plaques d’eczéma sous les seins ou comment le simple fait de s’habiller le matin peut devenir un cauchemar)… Comme d’habitude, crème à la cortisone, easy ! Sauf que je suis tombé à court et qu’il a fallu que j’aille voir mon généraliste (je serais bien allé voir mon dermato mais au Royaume Uni il faut faire une demande de RDV et ensuite attendre 10 mois en avoir un, à ce moment-là, j’en étais qu’à mon 9^e mois d’attente) qui a pensé que ce serait une bonne idée de me mettre sous cortisone par voie orale pendant 5 jours. Et c’était une super bonne idée ! En deux jours tout était parti, comme par magie. Sauf que le lendemain de mon dernier jour de traitement tout est revenu, bien sûr.

Et, si il y a bien une chose qui peut me faire paniquer comme jamais, c’est une crise d’eczéma. Je ne sais pas pourquoi je réagis comme ça mais j’ai toujours l’impression que ça ne va pas s’arrêter, que l’inflammation ne va jamais s’arrêter et ça me terrifie, littéralement. Donc une crise d’eczéma qui repart, c’est la garantie de panique à l’état pure.

Me voilà donc de retour chez mon généraliste, pas trop bien dans ma peau, et faisant face à un nouveau médecin n’ayant jamais vu une ichtyose de sa vie. Elle a passé environ 10 minutes à me dire « Mais vous êtes rouge ! Ah oui vous êtes très très rouge ! Ah non mais là vous êtes rouge ! », ne faisant pas de distinction entre mon ichtyose et les plaques d’eczéma, persuadé que j’étais couverte de plaques des pieds à la tête (ce qui n’était pas le cas évidemment). Après m’avoir dit encore une ou deux fois que j’étais vraiment très rouge elle a décidé que le mieux pour moi serait de partir aux urgences. Comme son approche finement psychologique m’avait vraiment rassuré j’ai connement accepté. Après 7 heures aux urgences, le médecin qui m’a reçu et à qui j’ai parlé de mon ichtyose et de mon eczéma et qui devait avoir 22 ans maximum, m’a annoncé qu’il n’y avait pas de dermatologue dans cet hôpital, qu’ils avaient décidé de m’hospitaliser pour déshydratation et me mettre sous perfusion, et que peut-être je verrais un dermatologue d’ici trois jours. J’aurais bien ris mais, après 7 heures d’attente dans un service débordé j’avais atteint la phase « je me mets à pleurer dès que j’essaye de parler » donc je n’ai pas pu. À la place je suis partie.

Le lendemain j’ai pris un avion pour la France, retour chez mes parents et RDV chez un dermato spécialisé en eczéma. La première chose qu’il m’a dit c’est que ce n’était pas de l’eczéma.
Juste de l’ichtyose.
C’est là que j’ai appris les mots érythrodermie ichtyosiforme.
C’est des mots assez laids.
C’est mon ichtyose et ça veut dire « peau inflammée et très sèche ». Donc mon eczéma c’est juste mon ichtyose qui est pas contente. C’est juste ma peau qui me dit « Tu sais où tu peux te le mettre ton équilibre ? », c’est ma peau qui se venge. J’imagine bien que c’est un peu plus compliqué que ça mais honnêtement, ça me paraît être une bonne explication.

Donc me voilà avec mon eczéma qui n’en est pas et mon stress et ma panique et tout et tout. Et là le dermato me dit qu’il faut que j’essaye une nouvelle crème géniale qui s’appelle Protopic. Et je crois que c’est là que la vengeance de ma peau a atteint son apogée. Parce que c’est vrai que le protopic n’a pas les effets secondaires de la crème à la cortisone, mais quand on l’utilise il faut juste plus s’exposer au soleil du tout (nous étions donc en été, chez mes parents, dans le Sud de la France). Et aussi, cette crème géniale rend la peau hyper sensible au chaud et au froid : poser les pieds sur un carrelage froid les engourdissait comme si j’étais sortie pieds nus en plein hiver, me laver les mains à l’eau froide avait le même effet sur mes mains. La nuit, la chaleur dégagée par mon cou en contact avec l’oreiller me paraissait insupportable, et autres joyeusetés du même genre. Ah oui et le meilleur : quand on applique le protopic sur les plaques, les deux premiers jours ça donne l’impression que la crise est passée en puissance 10, ça défonce la gueule, ça donne envie de mourir tellement ça intensifie les démangeaisons et tellement porter des vêtements est l’équivalent de l’enfer sur terre. Après ça se calme.

Autant être claire : je n’ai pas passé un très bon été.

 Depuis, j’ai finalement eu mon RDV dermato au Royaume Uni, mon dermato m’a envoyé à la clinique dermatologique pour y être suivie plus régulièrement, j’ai arrêté le protopic, j’ai passé un mois à me faire enduire de crème à la cortisone des pieds à la tête et recouvrir de bandages tous les jours avant d’aller travailler (aller travailler en bandages c’est un peu la joie à l’état pur), j’ai fait face à des infirmières qui m’on très justement fait remarquer que j’étais quand même très sèche (oui oui…), et très rouge (aussi oui…), j’ai été autorisé à continué à me tartiner me crème à la cortisone chez moi sans bandages, on m’a conseillé de réduire la cortisone, les plaques sont revenues, on m’a conseillé de continuer la cortisone, j’ai décidé que comme mon contrat se terminait de toute façon il vaudrait peut être mieux rentrer en France pour de bon.

Aujourd’hui ma « crise d’eczéma » qui a commencé fin Juin n’est toujours pas vraiment terminée, elle essaye de repartir mais je crois que je la contrôle mieux. J’ai quasiment arrêté de mon poncer, j’ai baissé ma dose de soriatane avec pour objectif d’arrêter bientôt complètement, et le soir je me tartine copieusement tout le corps de baume émollient très très très gras avant de m’envelopper de vêtements collants, pour être sûre que ma peau est contente et bien hydratée. Ça durera le temps que ça durera, mais en attendant ça a l’air de rendre ma peau plus heureuse. En attendant de retrouver un équilibre…

merci à tous ceux qui continuent à venir sur ce blog de temps en temps...

aujourd'hui ma peau est incroyablement sèche, rouge, gonflée, irritée. je ressens une sensation d'inconfort total dans ma propre peau, j'ai l'impression désagréable que ce n'est pas ma peau, ça ne peut pas être ma peau, non, pas quelque chose d'aussi rèche, étriquée et inconfortable
je suis tellement mal dans cette peau qui semble avoir sa vie propre indépendante de la mienne, je suis mal dans ma peau... j'en voudrais une autre...
oserais-je seulement demander pourquoi? non, je ne crois pas, ça ne servirait à rien
mais cette sensation d'être entièrement à vif est très destabilisante, comme si je ressentais au travers de ma peau meurtrie les plus infimes choses autour de moi, comme si tout ce que je ressens était tellement intensifié que ça en serait insuportable, comme si ma peau n'était plus composée que de capteurs tellement sensibles que juste un regard me ferait mal et que tout contact physique deviendrait impossible
tout mon corps brûle par vagues et comme pour se mettre en adéquation avec mon état physique mon état mental devient lui aussi extrêmement sensible
comment c'est possible?
quel étrange sentiment d'emprisonnement que de se dire que c'est ma peau qui décide de comment je vais
heureusement ce n'est pas toujours vrai, parfois la loi s'inverse, dans ces moments là c'est moi qui gagne...

la première fois les mots ont du mal à venir, c'est vraiment pas facile de se mettre à nue ne serais-ce qu'un peu,  je remercie d'autant plus Hana que je sais la difficulté qu'il y a à mettre des mots sur cette souffrance.

"Nala, 23 ans, ichtyose lamellaire, voilà le décor...
Aujourd'hui, ou l'image est maitresse, ou les femmes se doivent d'etre belles, attirantes en tout temps et en tout lieu, moi, je n'arrive toujours pas à m'y faire, à mon image, à ce corps que je voudrais vomir. Quand on me regarde, je suis la "malade parfaite", qui ne laisse rien transparaitre, mais bien sur sa ne se voit pas, mais bien sur je suis mignonne, mais bien sur avant le traitement, c'était pire, mais bien sur, il ya des gens bien plus malheureux...
Mais sa n'est pas assez pour panser mes plaies, sa n'est pas assez pr rassurer la petite fille en moi qui se voit toujours comme un monstre dans le miroir.
Je me suis toujours dit qu'il fallais que je voit un psy, sa commence à pas tourner rond la haut, je sais bien ce qui m'arrive, je l'ai lu dans mes manuels, je sais bien ce qui m'arrive.
Concretement, je ressemble à quoi? une peau qui brille, ridée, avec des taches, on me demande d'ailleurs toujours si je me suis blessé aux coude (ou si j'ai oublié de me laver), sa c au meilleur de ma forme, pour cela, il me faut des heures de lustrages à la maison, des heures à me gratter sous la douche, jusqu'à que sa devienne bien rouge, que sa suinte, que sa me pique, que l'eau me brule, c'est alors que j'me sent propre, je peut enfin sortir, pour me tartiner d'une creme qui sent le rassis (propre disais-je) parce que sans celle ci ma peau devient cartonné, me tiraille, à ne plus pouvoir bouger les levres ou les yeux. Mais l'essentiel, c'est que les autres ne voient pas tout sa, en sortant de chez moi, je met mon sourire, mes fringues, et mon "tout va bien".
Sur un blog, on parlais de culpabilité des parents, j'ai fait un jour l'erreur d'éclater devant ma mère, je n'avais pas eu le tps de me cacher, c parti tout seul, mon cri de douleur, après sa a laissé place à ma culpabilité de voir ma mère s'en vouloir aussi, ses larmes et son regards qui en disait long. Depuis, je fait tout sa toute seule, dans ma chambre, sans personne pour me voir, parce que je sais bien que la seule personne à qui je peux me plandre et raconter mes peines, c'est bien moi....
Ce que j'ai retenu comme leçon, c'est que tout est relatif, je suis "normal" vis à vis de certain patients, et handicapée vis à vis d'une grande partie de la population.
C fouilli mais je pouvais pas faire mieux, et... non je vais pas me pendre, je suis heureuse d'etre là malgré tout, et je suis heureuse de pouvoir en parler."

alors pour commencer... bienvenue à tous ceux qui passeront par ici! (j'éspère que vous serez nombreux)
ceci est mon tout premier message dans ce tout nouveau blog (quelle émotion!) et voici pour commencer (à nouveau) quelques explications sur le fonctionnement de ce blog ainsi qu'une petite toute petite présentation de ma modeste personne:

-commençons par ma présentation voulez-vous? je m'appelle donc Camille, 22 ans, atteinte d'ichtyose type bébé collodion depuis ma naissance (et ben oui c'est une maladie génétique me direz-vous! et vous auriez raison bien sûr), maladie qui se traduit pas une peau très sèche dû à un renouvellement trop rapide des cellules de la peau et voilà pour la présentation.
j'ai commencé ce blog le 3 décembre 2005, pour évacuer un trop-plein je crois. j'ai beaucoup cherché sur internet, des témoignages, des preuves que d'autres personnes que ma soeur et moi étaient aussi atteintes d'ichtyose... que dalle, rien du tout, seulement quelques vagues sites médicaux froids et distants. j'ai donc créé ce blog pour y déverser mes états d'âmes, mon ressenti face à la maladie sans penser que je recevrais autant de visites, autant de commentaires, sans penser que je finirai par rencontrer Hana et que j'irais à l'assemblée générale de l'association ANIPS...
aujourd'hui j'ai été contrainte de déménager mon blog, menacé par la restructuration du site du téléthon, et me voici ici, sur canalblog sur les conseils de la reinette.

concernant le fonctionnement du blog c'est pas très compliqué, deux catégories:
-"prenez, prenez la peine, la peine de vous asseoir" (parce que j'aime beaucoup prévert) qui concerne les textes informatifs (blogs à visiter, infos, et puis tout et n'importe quoi)
-"je suis comme je suis" (prévert encore) qui contient les textes concernant mon ressenti personnel face à l'ichtyose, c'est pas souvent gai mais ça essaye
-et en dernier quelques liens (pas beaucoup pour le moment mais je ne désespère pas)

voilà, j'éspère avoir de vos nouvelles bientôt, vos avis sur ce nouveau blog, vos réactions... etc

Après m'être volontairement déconnecté du monde le temps de lire deux fois le dernier Harry Potter (mais comment est-ce-que je vais faire maintenant qu'y en aura plus...??) et trois semaines de boulot pleinement épanouisantes, j'ai décidée de revenir plus faire un tour sur mon blog et d'y rajouter des articles... bon peut être pas là maintenant tout de suite mais ça devrait pas tarder, je sais pas encore sur quoi... mais je m'inquière pas trop, ya encore tellement de choses à dire...

salut à tous,
un petit message pour vous parler brièvement d'un blog qui vaut vraiment le détour en ce qui concerne l'ichtyose et dont voici l'adresse pas plus loin qu'ICI
je l'ai découvert il y a quelques jours et je pense que c'est un très bon blog qui mêle des infos très concrètes sur l'igtyose avec des infos pratiques et puis du vécu et qui pose les bonnes questions tout ça avec un peu d'humour... c'est farpait tout simplement!
voilà, je vous donne rdv sur ce blog et je vous invite à participer aux discussions, il n'y a qu'en s'unissant qu'on trouvera des solutions pour se rendre la vie plus facile!
(je remet l'adresse ici en toutes lettres au cas où: http://crapaude.canalblog.com/)

Paris, le beau temps et la chaleur ayant décidés de s’installer il fait chaud jusque dans le métro, voir même étouffant en fait, et qu’est-ce qui se passe quand il fait très chaud et étouffant dans le métro ? Je deviens toute rouge. Et qu’est-ce qui se passe quand je deviens toute rouge dans le métro ? Tout le monde me regarde, évidemment.
D’abord il y a ceux qui me jettent un coup d’œil rapide, remarquent mon teint plutôt rubicond et puis passent à autre chose, ce qui n’est fondamentalement pas gênant, je comprends bien que ce n’est pas un teint normal pour un visage normalement constitué.
Et puis il y a les couples ou les groupes, un membre me regarde fixement puis se retourne vivement pour dire à l’autre quelque chose comme « Oh putain regarde la fille là-bas comme elle est rouge ! » et c’est là que je vois le ou les autres membres du groupes se retourner sur moi (un moment intense pour moi à chaque fois). Ou bien la personne y va de son petit diagnostic toujours très pertinent évidemment : « oh lala ! T’as vu le coup de soleil ! » Ou aussi « Et bien mademoiselle c’est un beau coup de soleil que vous avez là ! » Ce dernier cas de figure se produisant essentiellement dans les commerces les plus divers.
Petite quand on me servait ce genre de remarques ma mère expliquait toujours calmement que non ce n’était pas un coup de soleil que c’est une maladie génétique de la peau qui fait que quand j’ai chaud je deviens toute rouge très vite mais que c’est pas grave.
Et puis j’ai pris le relais, je me suis mise à expliquer les choses tout aussi calmement.
Et puis un jour ma mère en a eu ras-le-bol (ma sœur et moi aussi d’ailleurs) et on a fini par répondre « Oui, c’est un coup de soleil, voilà ! » et tout le monde était content.
Mais aujourd’hui je dois avouer que j’en ai marre, marre de devoir m’expliquer d’une manière ou d’une autre pour quelque chose qui finalement fait partie de moi, marre du regard pas toujours bienveillant des gens sur quelque chose qui est tout de suite classé dans une catégorie prédéfinie et qui ne laisse aucune place à la simple différence, marre que chacun de ces regard me fasse rougir encore plus et fasse ressortir en moi la petite fille qui souffre d’être montrée du doigt…
Je ne sais pas si je vais trop loin en disant ça mais il me semble que beaucoup de ces regard appuyés témoignent au final d’un certain irrespect, d’un certain manque de tolérance tout simplement…

je viens de retrouver ça sur un bloc laissé dans un coin... : " c'est "drôle" comme parfois, régulièrement en fait, ma peau devient sèche, tellement sèche et se transforme un peu en une prison, une chose dans laquelle je finit par me sentir à l'étroit. cette peau-là, même la pierre ponce ne peut rien contre, il faut attendre qu'elle se craquèle et me libère, enfin."

bonne nouvelle: grâce au soleil d'été et à ma grande dextérité pour manier la pierre ponce ma peau va beaucoup mieux, il y a même des moments où je me sens presque normale... ça fait du bien!
pour ceux qui ne comprendraient pas ce qu'une pierre ponce vient faire ici, petite explication: je me sers d'une petite pierre ponce (en forme de goutte, enfin plus ou moins) pour me frotter la peau sous la douche, l'eau ramollit la peau morte qui part facilement en frottant avec la pierre ponce. au début je ne me ponçait que les parties visibles du corps mais aujourd'hui j'en suis arrivé à me poncer entièrement. évidemment ça rallonge considérablement le temps qu'on passe sous la douche mais ça en vaut la peine, la plupart du temps quand je sors de la douche ma peau est toute douce et la crème pénètre d'autant mieux. bien sûr ça ne marche pas toujours, parfois la peau morte ne veut pas partir et à force de frotter on se met à vif, mais la plupart du temps ça amène plus d'avantages que d'inconvènients. depuis qu'on a découvert ça avec ma soeur je dois dire qu'on constate une reélle amélioration sur notre peau, et puis ça nous aide vraiment à nous sentir mieux dans notre peau (si je puis dire!)
voilà j'éspère que ça fonctionnera pour d'autres personnes...