merci

merci à tous ceux qui continuent à venir sur ce blog de temps en temps...

Comments

[Safir]

Bjr jmapel mourad jsuis malade aussi moi c un ichtyose cromosome x et jai 31 ans jarive plus a vuvre a causse de sa je me soigne plus se trop reloux sa colle pour me doucher cet pareil jevsoufre je pleur jai meme ete hospitaliser en psycatrie telement jme sent mal la jarive a rien ke faire jpense mourir cet mieux ke davoir cette maladie jai honte de ma peau jme suis faits controler par des flics il se sont monker grave il diser ke jetais sale ke je resenbler a un serpen et plein de conneri jai pkeure tout la nuit jmebsui mi a boirs a fumer de la drogue pour oublier toutvsa se nest pas une solution mais voila merci a tous et courage

[Marie]

Je m’appelle Marie, j'ai 17 ans, et je suis moi aussi atteinte de cette maladie, c'est vrai que je trouve que c'est assez dure à vivre au quotidien, et au bout d'un moment, on en a tout simplement marre je crois, j'ai fait des cures (à la Roche-Posay), j'ai passé des crèmes sur ma peau tout les jours pendant des années, les pyjamas qui collent à la peau, les cheveux gras à cause des crèmes,.... J'ai pas une forme spécialement grave (j'ai seulement la maladie sur les articulations: les genoux, chevilles, pieds aussi, coudes), mais même si c'est pas garve, qu'es-ce que cela peut être contraignant!!!



Courage :)

[jenny]

Bonjour à tous et à toutes,
Je m'appelle jennifer,et je suis maman d'un petit garçon de 2ans et d'une petite fille de 5mois,tout deux atteint d'une ichtyose-lamellaire.
On pourrait dire de moi que je ne peux comprendre votre mal être et les difficultés de tout les jours.. Mais pourtant si..
Car malgrer que je suis pas atteinte,et bien je suis porteuse du gène et je vis la maladie de mes enfants au quotidien est c'est très très dur,surtout pour les regard des gens qui voyent mes enfants comme des monstres..
Je suis tomber sur ce site par hasard et je voulais dire que j'ai crée un groupe sur facebook,afin de soutenir toutes les personnes atteintent de cette maladie.
Je l'ai crée non seulement pour soutenir,mais aussi pour permettre aux gens de s'exprimer car beaucoup restent dans leur coin,et aussi afin de faire connaissance et de parler de son quotidien avec cette maladie,et d'échanger nos idées sur les diffèrente crème..
Je vous invite tous à venir sur facebook et de chercher après moi en tapant ( jennifer-froment )
Une fois que vous serez dans ma liste d'amis et bien je vous enverrais une invitation afin d'être dans le groupe,ce serait interessant de vous y retrouver.
De plus je viens d'apprendre qu'il y aurait une bonne creme qui vient de sortir,spécialement conçue pour ceux qui on une ichtyose et pour ceux qui font du psoréasis,malheureusement d'après les dernières informations que j'ai eue et bien elle est en vente seulement au portugal mais il est possible d'avoir une échantillon et de peut-être faire venir cette creme chez nous via la pharmacie,mais tout ça n'est pas encore certain,je suis beaucoup en contact avec des personnes du portugal,ce qui n'est pas évident pour moi car je ne parle pas cette langue,de ce faite je traduis leur texte via un site de traduction et je dois faire pareil pour pouvoir leur répondre..
Depuis la création de ce groupe et bien j'ai des personnes du portugal,italie,amérique..
Je suppose que ici ce site est français,moi je suis de belgique et chez nous cette maladie n'est pas vraiment connue.
Donc voilà,si jamais vous avez envie d'être dans ce groupe faite moi signe,si vous n'avez pas envie et bien alors faite connaître ce groupe aux gens qui on envie de s'exprimer :-)
A bientôt
Jenny

[GUILLONNEAU]

Bonjour,

Toutes tes phrases, je les vis par procuration de mon fils de bientôt 10 ans. Tout ton ressenti, mon fils le vit et mon impuissance est immense.
Je voudrais échanger ma peau contre la vôtre pour que vous ne souffriez plus. Je vois la douleur dans ses yeux et je ne peux que lui dire je t'aime mon fils. Et surtout vous dire, non vous n'êtes pas des monstres. Les autres sont les monstres !!!!
Courage, et continue de dire tes douleurs.

[roro95]

bonjour toi je me présente rodrigue et moi aussi je suis dans le même cas que toi et apris a vivre avec et maintenant je t'avoue tout se passe très bien pour moi alors si tu veux des petit conseil alors n'hésite pas à me contacter si tu à des questions je suis la car moi ça fait 39 ans que je vie avec voila te souhaite une bon courage et à bientot j'espere