à vif

aujourd'hui ma peau est incroyablement sèche, rouge, gonflée, irritée. je ressens une sensation d'inconfort total dans ma propre peau, j'ai l'impression désagréable que ce n'est pas ma peau, ça ne peut pas être ma peau, non, pas quelque chose d'aussi rèche, étriquée et inconfortable
je suis tellement mal dans cette peau qui semble avoir sa vie propre indépendante de la mienne, je suis mal dans ma peau... j'en voudrais une autre...
oserais-je seulement demander pourquoi? non, je ne crois pas, ça ne servirait à rien
mais cette sensation d'être entièrement à vif est très destabilisante, comme si je ressentais au travers de ma peau meurtrie les plus infimes choses autour de moi, comme si tout ce que je ressens était tellement intensifié que ça en serait insuportable, comme si ma peau n'était plus composée que de capteurs tellement sensibles que juste un regard me ferait mal et que tout contact physique deviendrait impossible
tout mon corps brûle par vagues et comme pour se mettre en adéquation avec mon état physique mon état mental devient lui aussi extrêmement sensible
comment c'est possible?
quel étrange sentiment d'emprisonnement que de se dire que c'est ma peau qui décide de comment je vais
heureusement ce n'est pas toujours vrai, parfois la loi s'inverse, dans ces moments là c'est moi qui gagne...

Comments

[philippe]

bonjour



j'ai 53 ans et j'ai la même maladie que toi.

je suis expert comptable et responsable de bureaux.

c'est une maladie qui demande du travail chaque jour, mais au final il faut être plus fort que la maladie.ce qui est "bien" c'est que je n'ai pas transmis cette maladie à mes enfants et petits enfants! ça rassure.....

écris moi si tu veux

je suis dans l'ain

philippe

[Béren]

Bravo Camille pour ton blog et pour ce qu'il apporte à tous ceux qui le lisent. Pour moi ça a été important de lire ça.
Gros bisous,et courage pour les moments difficiles.
Bérengère

[véro]

j'arrive de chez la reinette et du site de L'anips et je viens vous voir.
Les enfants sont couchés et quel calme plus un bruit alors je me promene sur internet pour répondre aux questions et on m'en a posée une et je ne sait pas
Je vous demande Combien y a t'il de personnes atteintes d'ichtyose en france et ailleurs?
A vous de me le dire
Merci et a bientot
Véro

[cam]

merci pour tes encouragements, ça fait toujours plaisir de savoir que ce que j'écris peut aider d'autres personnes.
n'hésites pas à repasser par ici si tu as des questions et bon courage à ton fils et à toi!

[Viviane]

Merci de témoigner

Je viens d'apprendre aujourd'hui que mon fils de 14 mois souffre d'ichtyose vulgaire (pour l'instant juste au niveau du dos). Je souffre moi même d'une dermatite atopique au niveau du visage et quand je lis ton blog je me reconnais toute à fait dans ton témoignage, même si je n'ai pas la même maladie que toi. Ca fait une heure que je cherche des infos sur l'ichtyose vulgaire, hier encore je n'en avais jamais entendue parler. Encore bravo pour ton blog.