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l'ichtyose et moi
20 octobre 2014

La revanche

Ça fait un certain temps que je n’ai rien posté sur ce blog. On peut même le dire que ça sent la poussière par ici. Il faut croire que j’ai été occupée ces dernières années, occupée à faire des choses au lieu de trop penser à ma peau. Et il faut croire...
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29 avril 2007

peau-rouge?

Paris, le beau temps et la chaleur ayant décidés de s’installer il fait chaud jusque dans le métro, voir même étouffant en fait, et qu’est-ce qui se passe quand il fait très chaud et étouffant dans le métro ? Je deviens toute rouge. Et qu’est-ce qui se...
27 mai 2006

mal dans ma peau

sale période.. en ce moment ma peau est tellement fine que dès que je me gratte elle s'arrache, laissant une plaque à vif qui gratte de plus en plus fort, mais si je gratte ça cicatrise pas et si ça cicatrise pas ça gratte encore et encore... pfff raz-le-bol!...
16 décembre 2006

...

je viens de retrouver ça sur un bloc laissé dans un coin... : " c'est "drôle" comme parfois, régulièrement en fait, ma peau devient sèche, tellement sèche et se transforme un peu en une prison, une chose dans laquelle je finit par me sentir à l'étroit....
19 avril 2006

rire et rire et colegram

Je sais pas vraiment comment commencer… je crois que pour une fois je vais parler d’autre chose que de l’ichtyose, après tout il y a tellement de choses à écrire sur tellement d’autres sujets qui me touchent. Il y a des moments où sans aucune raison précise...
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3 décembre 2005

A la recherche de soi

L’ichtyose, le fait de l’écrire me mets mal à l’aise, j’ai jamais été tranquille avec ce mot et avec ce qu’il représente. C’est un mot un peu barbare, aux sonorités étranges, agressives un peu, un mot qui parait un peu vide comme ça. « Maman, qu’est ce...
15 août 2006

je ponce donc je suis

bonne nouvelle: grâce au soleil d'été et à ma grande dextérité pour manier la pierre ponce ma peau va beaucoup mieux, il y a même des moments où je me sens presque normale... ça fait du bien! pour ceux qui ne comprendraient pas ce qu'une pierre ponce...
29 août 2007

pour (re)commencer

alors pour commencer... bienvenue à tous ceux qui passeront par ici! (j'éspère que vous serez nombreux)ceci est mon tout premier message dans ce tout nouveau blog (quelle émotion!) et voici pour commencer (à nouveau) quelques explications sur le fonctionnement...
2 novembre 2007

à vif

aujourd'hui ma peau est incroyablement sèche, rouge, gonflée, irritée. je ressens une sensation d'inconfort total dans ma propre peau, j'ai l'impression désagréable que ce n'est pas ma peau, ça ne peut pas être ma peau, non, pas quelque chose d'aussi...
1 septembre 2007

témoignage

la première fois les mots ont du mal à venir, c'est vraiment pas facile de se mettre à nue ne serais-ce qu'un peu, je remercie d'autant plus Hana que je sais la difficulté qu'il y a à mettre des mots sur cette souffrance. "Nala, 23 ans, ichtyose lamellaire,...
19 janvier 2006

L'ichtyose, ma soeur et moi...

voilà, j'ai enfin donné l'adresse de ce blog à ma soeur, et ben elle en a pleuré... j'ai pas trop su quoi répondre quand elle me l'a dit, moi qui au fil du temps m'étais persuadé qu'elle vivait la chose beaucoup mieux que moi me voilà bien attrapée, elle...
12 mars 2006

Souvenirs

Ahlala, comment commencer ? alors voilà dernièrement d’anciens amis du primaire que je n’ai pas revu depuis cette époque là ont laissé des commentaires sur ce blog et ce qui est vraiment adorable c’est qu’ils s’excusent tous les deux du mal qu’ils ont...
20 juillet 2007

info!!!

salut à tous,un petit message pour vous parler brièvement d'un blog qui vaut vraiment le détour en ce qui concerne l'ichtyose et dont voici l'adresse pas plus loin qu'ICI je l'ai découvert il y a quelques jours et je pense que c'est un très bon blog qui...
4 août 2007

news

Après m'être volontairement déconnecté du monde le temps de lire deux fois le dernier Harry Potter (mais comment est-ce-que je vais faire maintenant qu'y en aura plus...??) et trois semaines de boulot pleinement épanouisantes, j'ai décidée de revenir...
1 juin 2009

merci

merci à tous ceux qui continuent à venir sur ce blog de temps en temps...
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