pour (re)commencer

alors pour commencer... bienvenue à tous ceux qui passeront par ici! (j'éspère que vous serez nombreux)
ceci est mon tout premier message dans ce tout nouveau blog (quelle émotion!) et voici pour commencer (à nouveau) quelques explications sur le fonctionnement de ce blog ainsi qu'une petite toute petite présentation de ma modeste personne:

-commençons par ma présentation voulez-vous? je m'appelle donc Camille, 22 ans, atteinte d'ichtyose type bébé collodion depuis ma naissance (et ben oui c'est une maladie génétique me direz-vous! et vous auriez raison bien sûr), maladie qui se traduit pas une peau très sèche dû à un renouvellement trop rapide des cellules de la peau et voilà pour la présentation.
j'ai commencé ce blog le 3 décembre 2005, pour évacuer un trop-plein je crois. j'ai beaucoup cherché sur internet, des témoignages, des preuves que d'autres personnes que ma soeur et moi étaient aussi atteintes d'ichtyose... que dalle, rien du tout, seulement quelques vagues sites médicaux froids et distants. j'ai donc créé ce blog pour y déverser mes états d'âmes, mon ressenti face à la maladie sans penser que je recevrais autant de visites, autant de commentaires, sans penser que je finirai par rencontrer Hana et que j'irais à l'assemblée générale de l'association ANIPS...
aujourd'hui j'ai été contrainte de déménager mon blog, menacé par la restructuration du site du téléthon, et me voici ici, sur canalblog sur les conseils de la reinette.

concernant le fonctionnement du blog c'est pas très compliqué, deux catégories:
-"prenez, prenez la peine, la peine de vous asseoir" (parce que j'aime beaucoup prévert) qui concerne les textes informatifs (blogs à visiter, infos, et puis tout et n'importe quoi)
-"je suis comme je suis" (prévert encore) qui contient les textes concernant mon ressenti personnel face à l'ichtyose, c'est pas souvent gai mais ça essaye
-et en dernier quelques liens (pas beaucoup pour le moment mais je ne désespère pas)

voilà, j'éspère avoir de vos nouvelles bientôt, vos avis sur ce nouveau blog, vos réactions... etc

Comments

[marc]

Merci pour ce blog qui peut aider beaucoup de personnes, je suis aussi atteint d'ichtyose et je pense que tu as raison de transformer comme les artistes nos souffrances en lumiere, grace à l'ichtyose tu as crée ce blog, tu rencontres des personnes intéressantes, etc !..
Par contre avec l'expérience j'essaye de ne pas faire payer aux autres mes déprimes (mes parents culpabilisaient déja suffisamment comme ça) et puis il faut aussi essayer de ne pas tirer inconsciemment un bénéfice moral de la maladie; c'est un peu brutal de dire ça mais je parle de moi et par moment c'est difficile de respecter cette ligne de conduite.
Puisque tu aimes la littérature, il faut pour se donner du courage se rappeler cette phrase : tout ce qui ne tue pas rend plus fort.
En te lisant on se rend compte que tu as une maturité et une combativité plus grande qu'une personne de 22 ans.

Bonne route

Marc

[vero]

Salut c'est véro de l'anips et j'arrive d'une réunion de bureau a paris et je voulais savoir si tu voulais toujours faire parti du bureau. Ecris moi sur l'adresse de l'anips pour la prochaine réunion si tu toujours partante et l'on vas demander a notre copine la reneitte si elle veut venir avec nous, car plus on est de fou plus on rit en on travail aussi car il y as plein de projet a l'asso.
Je te dit a bientot véro

[Reinette]

Eh bien, tu as été rapide! Bienvenue donc sur canalblog, et au plaisir de te revoir!

A bientôt!

(Et merci pour le lien... ^__^)