rire et rire et colegram

Je sais pas vraiment comment commencer… je crois que pour une fois je vais parler d’autre chose que de l’ichtyose, après tout il y a tellement de choses à écrire sur tellement d’autres sujets qui me touchent.
Il y a des moments où sans aucune raison précise la vie me paraît particulièrement belle, particulièrement brillante, où je me sens plus vivante que jamais (et pourtant cette journée a été des plus banales qui soient). Je sais pas, je crois que ce que j’ai envie de dire c’est que même si je suis née avec une peau pas comme celle des autres, une maladie génétique, je trouve que le simple fait de vivre est merveilleux…
Je fais du théâtre depuis que j’ai 13 ans, petit à petit j’ai découvert que monter sur scène devenait vital pour moi, pas seulement pour qu’on me voit mais surtout parce que j’avais envie, besoin même de dire des choses importantes pour moi, de partager des émotions. C’est peut être ça le plus important, partager des émotions, ressentir des choses fortes, je trouve que c’est magique ! Même si la vie n’est pas simple tous les jours, même s’il y a des moments de déprime et de souffrance, le simple fait de traverser toutes ces émotions (les bonnes comme les mauvaises), c’est vraiment magique ! Une autre chose que m’a appris le théâtre et que j’ai mis du temps à comprendre c’est qu’on ne peut pas rester éternellement tout seul coupé des autres, rester seul dans sa bulle c’est étouffer une partie de soi. Au théâtre une scène n’est possible qu’à plusieurs, on se dévoile plus dans une scène à plusieurs que dans un monologue…
Les choses qui paraissent les plus insignifiantes et les plus inutiles sont les plus belles
Retrouver son âme d’enfant, chanter à tue tête et à cloche pied
« chanter, rêver, rire, passer, être seul, être libre
avoir l’œil qui regarde bien, la voix qui vibre,
mettre quand il vous plaît son feutre de travers
pour un oui pour un non se battre –ou faire un vers !
travailler sans souci de gloire ou de fortune
a tel voyage auquel on pense, dans la lune (…) »
Edmond Rostand, Cyrano de Bergerac

Comments

[youcef1990]

Mon nom est Youssef d'Algérie 18 ans depuis la naissance et je suis malade ishtyose quand j'étais jeune, je me Atady des autres à moi, je le crains, je Kaanni monstre très complexe à un jeune âge, mais aujourd'hui, il présente l'amélioration Eidahr maladie souvent dans le visage et les cheveux et les mains et sont devenus parties à la maladie Ne pas chercher de soins pour les personnes et pas leurs mots
J'ai utilisé un lot de médicaments et d'herbes médicinales et je sans succès et je suis habitué Alrdobat - vaseline - et touche la médecine médecin en privé - les mots sur les tablettes --
Le nom de la médecine neotigation

[jenny]

tu as beaucoup de courage comme je peux voir.. faire un blog.. en parler.. ca doit etre dur..
mon dieu que je comprend ton mal etre,la souffrance que tu dois avoir en toi.. bravo pour le courage..

je m'appelle jenny,j'ai 23ans,et je suis de belgique.. de puis 2mois je suis maman,et ce pour la première fois.. d'un petit garcon atteint de la meme maladie que toi.. ichtyose-congénitale..
a la naissance il avait la peau comme quelqun qu'on a bruler et ce faite il ne savais pas fermer sa bouche et ni fermer ses yeux car sa peau tirait.. maintenant ben on dirait que sa peau est écaillée..
nous sommes des parents complètement perdus car nous savons si cette maladie ce soigne.. chez nous en belgique les médecins ne connaisse vraiment pas cette maladie,notre dermatogue nous dis que tout va bien et elle veux juste voir mon bébé une à deux fois par année !! et je dois juste l'hydrater avec une creme qui s'appelle "TOPICREM" et voila c'est tout.. apparemment c'est ca le traitement..
les sites d'internet ne réponse pas vraiment aux questions que je me pose de puis 2mois.. et cela m'engoisse au quotien,je pleure tout les jours de voir ainsi et de ne pas savoir quoi faire,parfois j'ai peur de lui faire du mal,je ne sais pas quel savon lui convient pour le laver,on me dis que le calcaire est dangereux pour lui,d'autre me dise que non.. que croire? chez nous y'a beaucoups de calcaire et ca fait 2mois que je lui donne des bains.. peux me répondre sur ca??
peux tu avoir des enfants sans risque?
vu que c'est génétique comment savoir si cela provient du coter de la maman ou du papa??
excuse pour toutes ses questions.. mais je suis vraiment perdue,je t'assure.. je me suis inscrite sur des forums de maladie rare,pas de réponse.. j'ai écris à des dermatos.. j'attend réponse.. mais j'en ai marre d'attendre,moi en attendant j'ai peur de faire plus de mal que de bien à mon bébé vu que je ne sais pas quel produit utiliser..
tu mets quoi sur ta peau??
j'ai entendus parler d'un médecin qui ferais un traitement,il travail à l'hopital pour enfants de paris.. l'hopital "NECKER" son est le docteur TEILLAC.. as-tu déjà entendus parler de lui?
je suis aller faire un tour dans le site dont flavie-flament en ai ma marraine,j'ai écris,j'attend réponse..

jennyjenny60@yahoo.fr c'est mon adresse e-mail
écris moi si tu as le temps pour éssayer de répondre plus ou moin à certaine de mes questions,cela me ferais vachement plaisir...
je comprend pas bien le systeme des blogs lol alors plus facile par e-mail.
merci
jenny